14日。川崎医療センター行ったが、テトちゃんはぴょんと調子良くなってて、歩けなくて深刻な状況だと言って行ったのに先生が「え?」って感じになってしまったものの、そのまま数日間調子が良かったのでもしかしてこのまま治ってしまうのではないかと期待すらしていた💓
21日。夜に突然ハアハアと落ち着かない発作のようなものと一番悪化していたヨロヨロフラフラの状態に戻ってしまった😰
ハアハアしながらずっとウロウロ彷徨い続けるが、フラフラだから転倒ばかりするのでとても危ないし、全く寝れないのが辛そう💦
なので今は止めてたレベチラセタムを飲ませてみた。これが効いたのかわからないがハアハアと落ち着きがないのはおさまってようやく眠れたようだった。
【上手く立てなくなってしまいました😢】
22日。夜にかかりつけ病院から検査結果の電話がきて、『臭化カリウムは範囲内、ゾニサミドが少し多め(強め)』という検査結果だったようです。あと明日から臭化カリウム投薬回数を1日2回から1回にして下さいとも言われた。
23日。夜にまた落ち着きがなくバタバタウロウロする様になった。レベチラセタムを飲ませた。
【珍しい角度からお水を飲んでたからパシャッ📸】
症状が悪化したので川崎のセンターに問い合わせたらあちらから電話がきて先生に繋いでくれたのでテトちゃんの現在の様子を説明できた。
そしてレベチラセタムでウロウロがおさまったからといって、それでてんかんと断定できるわけではないとも教えてもらった。今後も似たような状態になったら眠れないのはテトちゃんにとってとても辛いのでレベチラセタムを飲ませても良いかも聞いてみた。先生は少し考えて「いいでしょう」と言った。
【おすわりできたの久しぶりだよ❣️】
【素麺もらうのに頑張ってる☺️】
タイミングとしては臭化カリウムを増やしてから様子がおかしくなったのだけども、色々遡ると元々は別の病院で長年フェノバルビタールと臭化カリウムでてんかんらしき発作を抑えてたのに、今の病院になってフェノバルビタールが無いからとゾニサミドになったのがなんかモヤモヤするんだよな~☹️
そして驚くのが、気付けば長年悩まされていた咳が激減している❗️
後肢がふらついていた辺りではまだ咳はしてたように思うんだけど、あっという間にぐにゃぐにゃになって減薬の相談をして減薬開始した時期と咳が減った時期が重なるような気がする。
寝てて脱力してぐんにゃりしたのを抱っこすると首が曲がるのでゲフッ!ゲフッ!ってなったり、横寝するとたまにグフッ…グフッ…って小さな咳は出るけどすぐ治まるし、普通にしてればまずしなくなったのだ。ま…まさか咳も薬の副作用だったとか…❗️❓️🤯
今度、川崎のセンターで聞いてみよう🙄